มิเชลคุณแม่ของเธอเห็นความผิดปกตินี้ของเธอตั้งแต่ตอนอายุ 9 เดือน เนื่องจากจูเลียอันน่าไม่สามารถทรงตัวนั่งเองได้เหมือนเด็กคนอื่นที่จะสามารถนั่งได้ตั้งแต่ 5-6 เดือน และมั่นใจว่าลูกมีสิ่งผิดปกติแน่ๆตอนอายุประมาณ 1 ขวบเมื่อลูกไม่สามารถดันตัวเองให้ลุกขึ้นยืนหรือเดินได้เหมือนกับเด็กวัย 1 ขวบทั่วๆไป เธอปรึกษาคุณหมอ และได้ผลว่าเธออาจจะพัฒนาการช้าอาจจะเริ่มเดินตอน 18 เดือน ก็ได้ แต่มิเชลไม่คิดอย่างนั้นเธอมีประสาทสัมผัสได้ว่าลูกต้องมีความผิดปกติบางอย่างจึงเริ่มศึกษาค้นคว้าด้วยตัวของเธอเอง และก็พบว่าลูกเป็นโรคเกี่ยวกับพันธุกรรม คือ แขนขาห้อย กล้ามเนื้อฝ่อ เซลล์ประสาทสั่งการถูกทำลายอย่างช้าๆ ซึ่งเด็กที่เป็นโรคแบบนี้จะมีอายุอยู่ได้ไม่ถึง 2 ขวบ ก็จะเสียชีวิตลง แต่จูเลียอันน่ากลับมีชีวิตอยู่ได้ถึง 5 ขวบ
จากการตรวจพบในช่วงที่เธออายุประมาณ 1 ขวบกว่าได้พบว่าเธอเป็นโรคเกี่ยวกับพันธุกรรมที่ได้มาจากคุณพ่อของเธอ ซึ่งเขาก็เป็นแต่ไม่รู้ตัวเพราะไม่มีอาการรุนแรง แต่กลับมาส่งผลที่ลูก คุณพ่อของจูเลียอันน่าเป็นนักบินเมื่อลูกว่าลูกเป็นโรคนี้ถึงกับยอมลาออกจากงานเพื่อมาดูแลลูกและครอบครัวอย่างใกล้ชิด
ถึงจะเป็นโรคที่รุนแรงแต่จูเลียอันน่าก็มีจิตใจที่เข้มแข็งไม่เคยปล่อยให้ตัวเองหดหู่ เธอใช้เวลาเกือบทั้งหมดอยู่ในห้องส่วนตัวของเธอ และเธอมีห้องเสื้อผ้าเป็นของตัวเอง ชุดที่เธอชอบที่สุดคือพวกชุดเจ้าหญิง ทุกเช้าเธอจะเป็นคนเลือกเองว่าจะเป็นเจ้าหญิงคนไหน ทั้งๆที่เธอไม่สามารถออกไปเที่ยวเล่นหรือกินอาหารปกติธรรมดาเหมือนคนอื่นได้ บางทีพ่อของเธอก็เอาพิชซ่า หรืออาหารอื่นๆ มาถูๆแถวปากของเธอเพื่อให้เธอได้กลิ่นและรับรู้รสเพียงเล็กน้อย เธอช่างเป็นเด็กที่กล้าหาญและน่ายกย่องคนหนึ่งเลยทีเดียวค่ะ
จนถึงตอนนี้อาการของเธอก็แย่ลงมากๆ จากการรักษาหลายครั้งทำให้เด็กวัย 5 ขวบเข้าใจอะไรได้ เพราะเพียงแค่เธอติดเชื้อบางอย่างหรือแค่เป็นหวัดเล็กน้อยก็สามารถทำให้เธอตายได้ ดังนั้นเธอจึงเตรียมแผนการไว้ให้ตัวเองแล้ว คือการเลือกที่จะไปสวรรค์ แทนที่จะไปโรงพยาบาลนั่นเอง
ที่มา: edition.cnn.com
เรื่องอื่นๆที่เราแนะนำสำหรับคุณ
- เด็กหญิง 6 ขวบโดดตึกเสียชีวิต หลังดูการ์ตูนเกี่ยวกับเด็กบินได้
- หนูน้อยวัย 7 เดือน นอนเสียชีวิตด้วยความประมาทของพ่อ!
- เช็คด่วน!พัฒนาการลูก 1 ปีแรกเป็นไปตามเกณฑ์หรือไม่?
1 2